Harvinaisen sairauden diagnoosi pysäytti Hannun elämän ja johti synkkiin ajatuksiin yksinäisyydessä. Vertaistuki ja OLKA-toiminta auttoivat kääntämään pelon voimaksi ja toivoksi – nyt hän jakaa kokemuksensa muiden tueksi.
”Vuonna 2018 minulla todettiin ultraharvinainen diagnoosi Moyamoya. Hoitosuunnitelmaa kertoessaan lääkäri kertoi tietenkin kaiken tarpeellisen myös leikkauksilla saatavat mahdolliset hyödyt sekä leikkauksiin liittyvät riskit niin kuin asiaan kuuluu. Jos emme tee mitään, elinajan odote on lyhyt – alle kaksi vuotta. Kun poistuin huoneesta, muistin vain tämän kaksi vuotta. Mieli myllersi! Kenen kanssa puhun? Tässä vaiheessa alkoi mietintä kenelle kerron sairaudesta, vanhalle äidilleni, lapsille, läheisille kavereille. Aiheutanko heille lisähuolia, kuulunko kaveripiireihin sairaana. Tuli avuttomuuden tunne, koska en voinut vaikuttaa sairauteen. Alkoi myös syrjäytyminen, aloin vältellä ihmisiä. Ajattelin, koska olen pian kuoleva, eivät he halua kuulla minusta mitään. Päätin pitää kaiken omana tietona ja sen seurauksena pessimismi alkoi lisääntyä samoin ahdistus.
Muun vertaistukikokemuksen vuoksi ymmärsin, että on puhuttava lapsille sekä kavereille, että läheisille. Puhuminen on taikasana, jota kannattaa käyttää. Facebookista löytyi myös ryhmä. Jokunen lehtiartikkelikin löytyi.
Myöhemmin olen saanut vertaistukitoiminnan myötä toistenkin kokemuksia ja selviytymistapoja niistä hoitotilanteista, joissa he erityisesti kokivat jääneensä yksin. Näitä olivat diagnoosista, riskeistä, leikkauspäätöksestä ja hoitopäätöksestä tai ”enempää emme voi tehdä” ilmoittaminen. Tuntuu pahalta ja tyhjältä, että heidän elämäänsä mullistanut uutinen kerrottiin niin kuin kerrottiin ja sen jälkeen he jäivät omilleen. Se yksinäisyys siihen liittyvine tunteineen on käsinkosketeltavaa.
OLKA-toimintakin löytyi paljon ennen koronaa. Kävin heidän koulutuksiaan vapaaehtoistoimintaan liittyen HUS alueen sairaalassa. Koulutuksen myötä aloittelin OLKA-toiminnassa myös Hämeenlinnassa, jossa sainkin sitten toisen lähes identtisen koulutuksen. Se oli hyväksi.
Usein olen asiakkaiden kanssa keskustellessa huomannut heidän ajattelevan kuten itsekin aikanaan tuumailin. Myöhemmin olen saanut toistenkin kokemuksia ja selviytymistapoja niistä hoitotilanteista, joissa he erityisesti kokivat jääneensä yksin. Näitä olivat diagnoosista, riskeistä, leikkauspäätöksestä ja hoitopäätöksestä tai ”enempää emme voi tehdä”, ilmoittaminen. Tuntuu pahalta ja tyhjältä, että heidän elämäänsä mullistanut uutinen kerrottiin niin kuin kerrottiin ja sen jälkeen he jäivät omilleen. Se yksinäisyys siihen liittyvine tunteineen on ollut käsinkosketeltavaa.
Monelle meille luvattiin pääsy leikkaukseen mahdollisimman pian. Odotusaika on pitkä. Jotkut säädösten viitoittamat ajat leikkaushoitoon pääsemiseksi olivat ylittyneet jo ajat sitten. Varmasti julkisuudessakin mainitut resurssipulat eri sektoreilla lisäsivät meidän kokemaa tuskaa ja yksinäisyyttä. Oma ja läheisten pelot ja muut huolet ovat tuskaisia.
Kun olin jonossa aloin miettimään, olenko vain diagnoosi vai onko minulla jonkunlainen hoitosuhde vai mikä ihme? Olinko ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen vain joku potilas vai mikä ja miksi? Koin olevani haitaksi enkä saanut apua ja tietoa tapahtuneesta. Ehkä olisin halunnut enemmän yksilöllistä kohtaamista rauhassa. Onko minulla oikeus saada tietää, saanko vastauksia kysymyksiini? Miten minun tulisi toimia kussakin hoitopaikassa? Ymmärsikö vieraskielinen hoitohenkilökunta riittävästi puhettani?
Aikanaan tuli leikkausaika paljon arvioitua myöhemmin. Siitä aiheutuva odotusajan stressi ei ainakaan helpottanut oloani. Olenko vielä leikkauskelpoinen, onko taudin eteneminen vaikuttanut jne? näitä mietin ja yritin löytää vastauksia. Ehkä jollakin toisella potilaalla, esim. syöpäpotilaalla on ollut lisää negatiivisia tai positiivisia asioita mm. taudin etenemisen suhteen.
Näistä asioista OLKA-pisteellä aina silloin tällöin saan keskustella. Oma kokemus antaa tasavertaisen kohtaamisen. Asiakkaalle tulee myös toivoa, että hänenkin hoito etenee hyvällä suunnalla. OLKA-pisteellä ohjaan asiakasta vaikkapa silmäosaston automaatille, röntgeniin tai vaikkapa leikoon. Usein asiakkaat tulevat etukäteen tutustumaan paikkoihin ja keskustelemaan vapaaehtoisten kanssa. Ne ovat antoisia keskusteluja myös itselleni, joskus lyhyempiä, joskus hiukan pitempiä ja syvällisempiä.
Hoito-ohjeita, -neuvoja tai -vinkkejä emme anna OLKA-toiminnassa, emmekä tee mitään hoitotoimenpiteitä, vaikka niitä kyselläänkin joskus. Ohjaamme asiakkaita erilaisiin potilasyhdistyksiin, jaamme yhdistysten esitteitä ja olemme olkapäänä tarvittaessa.
OLKA-toiminnan myötä oma diagnoosi on saanut oikean kokonsa. Minulla on edelleen terveyttä, jota hoidan esim. jakamalla omaa kokemustani ja auttaessani toista ihmistä niin pienessä kuin isommassakin asiassa. Välillä OLKA-pisteelle saapuu usein sairaalassa asioiva henkilö. Heille on tärkeää kertoa omista asioistaan ja tämän päivän kuulumiset. Vapaaehtoisilla on kaksi korvaa ja yksi suu näitä tilanteita varten.
Toimintaan kuuluu myös yhdistysten teemapäivät. Ultraharvinaisena kiertelen teemapäiviä pitämässä eri sairaaloissa. Niissäkin OLKA-vapaaehtoiset, niin miehet kuin naisetkin ovat kuin vanhoja sydänystäviä. OLKA toimii kaikkialla arvostaen hyvää yhteistyötä, toista kunnioittaen ja hyvää tekemällä.
Asiakkaalta saatu kiitos on paras palkkio päivän kohtaamisista.”
Kirjoittaja on OLKA-toiminnan vapaaehtoinen Hannu
—
Lähde mukaan OLKA-toimintaan – seuraavat valmennukset ovat Forssassa 7.10.2025 klo 10-13, Hämeenlinnassa 20.10.2025 klo 15-18 sekä Riihimäellä 4.11.2025 klo 12-15. Mukaan pääset ilmoittautumalla tämän linkin kautta. Kaikki valmennukseen osallistuvat haastatellaan ja perehdytetään vapaaehtoistehtäviin.
Lisätietoa:
Eini Nurmi
Järjestöpäällikkö (OLKA-toiminta Forssa ja Riihimäki)
050 463 3432
eini.nurmi@hameensetlementti.fi
Jenni Tikka
OLKA-toiminnan koordinaattori (Hämeenlinna)
050 553 3033
jenni.tikka@hameensetlementti.fi